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Présentation
En France, on compte aujourd’hui 7 000 maladies rares et
3 millions de malades, soit une personne sur vingt atteinte !
La réalité de ces chiffres s’incarne dans des hommes, des
femmes et des enfants, avec leurs difficultés pour vivre et leurs
souffrances, et aussi, et surtout, la dignité et le courage dans la
lutte contre la maladie.
Pour leur rendre hommage, Alliance Maladies Rares,
collectif d’associations de malades, a décidé de donner la
parole aux malades, aux familles et aux associations qui
les soutiennent. Des récits de vies, riches d’amour et de
pudeur, émouvants de souffrances, surprenants d’humour
parfois, et toujours nourris de révolte et d’espoir, décrivent les
difficultés rencontrées et les combats menés lorsque l’on vit avec
une maladie rare.
Des signes annonciateurs au pron
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